극복수기 부문 외 사진 부문 신설… 휴대전화 등에 담긴 일상 사진으로도 참여 가능2026년 희귀질환 극복수기·사진 공모전 포스터[포커스N전남] 질병관리청은 희귀질환 환자와 가족의 정서적 지지를 돕고, 희귀질환에 대한 사회적 이해와 공감을 확산하기 위해 '2026년 희귀질환 극복수기·사진 공모전'을 개최하고, 10월 19일부터 11월 18일까지 한 달간 작품을 공모한다.
희귀질환 극복수기 공모전은 2023년 처음 시작됐고, 올해는 사진 부문을 신설해 극복수기와 사진 두 부문으로 진행되며, 국가관리대상 희귀질환 환자 및 가족 (부모, 배우자, 형제자매, 자녀 등)이 참여할 수 있다.
특히 사진 부문은 희귀질환과 함께 살아가는 모습, 치료와 관리를 이어가는 과정, 지켜가고 있는 일상과 앞으로의 바람 등을 작품 전체를 통해 전하고 싶은 나의 한마디 1문장(40자 이내), 2~4장의 사진과 설명(30자 이내)을 작성하면 된다.
참여를 희망하는 경우, 질병관리청 누리집 또는 희귀질환 헬프라인에서 신청서를 내려받아 작성한 후, 전자우편으로 제출하면 되고, 응모는 부문별 1인 1작품에 한하여 가능하다.
질병관리청은 내부 심사와 외부 전문가 평가 등을 거쳐 극복수기와 사진 부문에서 각각 최우수상 1편, 우수상 2편, 장려상 5편 등 총 16편의 수상작을 2027년 1월 중 발표할 예정이다.
수상자에게는 질병관리청장상과 총 420만 원 상당의 상금이 수여되며, 출품작은 모음집 등으로 제작되어 질병관리청 누리집과 희귀질환 헬프라인에 게재하고 2027년 희귀질환 극복의 날 행사 시 우수 작품 소개 등 희귀질환 인식개선을 위한 콘텐츠로 활용될 예정이다.
임승관 질병관리청장은 “희귀질환을 극복한다는 것은 반드시 질환이 완전히 사라지는 것만을 의미하지 않는다”며, “치료와 관리를 이어가고 가족과 함께 일상을 지켜가는 환자와 가족의 하루하루 역시 소중한 극복의 과정”이라고 말했다.
이어 “많은 희귀질환 환자와 가족이 참여해 자신의 이야기를 나누고, 이를 통해 희귀질환에 대한 우리 사회의 이해와 공감이 더욱 넓어지기를 바란다”고 밝혔다.